По инициативе губернатора Алексея Текслера с 1 января 2022 года в Челябинской области назначают ежемесячную денежную выплату семьям, воспитывающим детей с диагнозом «фенилкетонурия». По поручению губернатора весной перечень заболеваний, при которых предоставляются меры социальной поддержки, был расширен. Ежемесячное пособие получают родители детей с целиакией.

 «Ребятам с диагнозами «целиакия» и «фенилкетонурия» нужно постоянно придерживаться диеты. В случае с фенилкетонурией детям требуются безбелковые и низкобелковые продукты питания, в случае с целиакией – безглютеновые. Эти продукты зачастую являются дорогостоящими, что обусловило необходимость принятия закона, поддерживающего детей с особенностями здоровья», – прокомментировала министр социальных отношений Ирина Буторина. Глава ведомства подчеркнула: «Особенность новой меры соцподдержки в том, что она предоставляется по факту наличия заболевания независимо от дохода и имущества семьи. Размер выплаты – 5 тысяч рублей ежемесячно».

Оформить выплату может один из родителей на ребенка с диагнозами «целиакия» или «фенилкетонурия». За назначением необходимо обращаться в управление социальной защиты по месту жительства. Срок принятия решения о предоставлении пособия – не позднее 45 рабочих дней после подачи заявления с документами.

При назначении выплаты министерство социальных отношений тесно взаимодействует с министерством здравоохранения Челябинской области.  Минздрав подтверждает наличие заболевания, исходя из этого определяется право на выплату. «Для получения пособия необходим подтвержденный диагноз. Фенилкетонурия и целиакия – это два совершенно разных заболевания.  Диагноз «фенилкетонурия» ставится в первые дни жизни после рождения ребенка, и малыш сразу попадает в региональную часть федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Целиакия – это комплекс состояний, не все из которых можно назвать диагнозом. Здесь необходим весь спектр диагностики, чтобы подтвердить истинную целиакию», – отметила начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям, при социально значимых заболеваниях и профилактики министерства здравоохранения Челябинской области Эльвира Домрачева.

В настоящий момент в регионе проживает чуть более 90 ребят с фенилкетонурией. На сегодня выплату уже оформили 85 семей, в некоторых из них растут несколько детей с этим заболеванием. Диагноз «целиакия» подтвержден у 87 детей. Выплаты назначены 43 семьям, остальные находятся в процессе оформления документов.

Информация с сайта МСО.